Objectifs du programme de recherche sur les greffes de moelle osseuse

Lorsque le patient atteint de leucémie doit être greffé pour diminuer les probabilités de récidives, deux possibilités apparaissent.
Soit il existe dans la fratrie un frère ou une sœur compatible (avec une chance sur 4). Dans ce cas la compatibilité est la plus importante car celle-ci est génétique.
Lorsqu’il n’existe pas de compatibilité familiale, il est alors fait appel au registre des donneurs volontaires de moelle osseuse pour se rapprocher « au mieux » de la compatibilité HLA du receveur.
Cette compatibilité est nécessaire mais parfois insuffisante même dans le cas de don familial.
En effet après une greffe apparaissent des symptômes à double tranchant, à la fois salvateurs puisque c’est eux qui vont protéger le receveur de la récidive, mais parfois fatals (dans 10% des cas) ; il s’agit de la maladie du greffon autrement appelée GVH (réaction du greffon contre l'hôte) qui donne des problèmes cutanés, digestifs, hépatiques ou pulmonaires (elle les a tous faits et elle en est morte !).
Depuis une vingtaine d’années, on greffe des leucémiques de mieux en mieux puisque les connaissances immunologiques et les progrès thérapeutiques ont considérablement évolué durant ces deux dernières décennies et les laboratoires hospitaliers détectent les meilleures compatibilités HLA sur les données de la science actuelle.
Mais actuellement personne ne peut prédire si le greffon générera une GVH grave ou pas.
Nous souhaitons démarrer un grand programme national pour déterminer tous les biomarqueurs prédictifs de la GVH grave (stade 3 et 4) grâce à une étude génétique adaptée sur la base d’échantillons par paires du donneur et du receveur (centre de ressources biologiques) en étude multicentrique.
Les cartes d’identités génétiques du donneur et du receveur seront comparées par des technologies de haute technicité ( séquençage haut débit et Micro-Arrays) puis analysées en fonction des mutations et des polymorphismes rencontrés. Les données seront ensuite confrontées aux évènements cliniques survenues ( type de GVH, infections) grâce à des outils de biostatistique.
Ce programme ambitieux a l’intérêt de prendre vraiment ce problème gravissime et trop récurrent à bras le corps.

Sensibilisation au don de moelle osseuse
Tout cela serait bien inutile si en parallèle nous ne cherchions pas à faire une campagne de sensibilisation au don de moelle (Don de vie, don de soi : grande cause nationale 2009.)
En effet, les recherches vont inévitablement aboutir à restreindre le nombre de donneurs potentiellement compatibles puisque les critères de compatibilité vont augmenter en incluant ceux de la GVH la moins agressive.
Aujourd’hui notre programme, soutenu par l’ Association Laurette Fugain, est dans les mains des hématologues chercheurs, qui sont en train de prendre le relais scientifique de cette idée au sein de la Société Française de Greffe de moelle osseuse-Thérapie Cellulaire (SFGM-TC) grâce au Professeur Buzyn de l’hôpital Necker Enfants Malades.

Rejoignez-nous dans notre combat

Nous mènerons ce combat mon mari et moi tant que cette terrible maladie ne sera pas vaincue, pour qu’un jour on puisse parler de leucémie sans être terrorisé.
Famille, amis et collègues mènent déjà le combat à nos côtés, tantôt en s’inscrivant sur le fichier des donneurs, tantôt en participant au prochain marathon à Toulouse, tantôt en adhérant à l’Association Laurette Fugain ou encore en essaimant autour d’eux les plaquettes sur les dons de moelle ; l’information est même allée jusqu’à New York.

Ma fille ne serait donc pas partie pour rien.

Les recherches de financements démarrent, 120 à 150 k€ sont nécessaires par an pendant 6 ans et nous souhaitons avoir l’énergie nécessaire pour convaincre les décideurs institutionnels et privés sur la base du sérieux et de l’importance de l’étude.

J’espère que les personnes qui tiennent les cordons de la bourse écouteront également leur cœur.